Deprecated: Function ereg_replace() is deprecated in /var/www/clients/client90/web3083/web/lap_sablon6.php on line 17
herediter angioneuroticus oedema - hano - sokoldal.hu

herediter angioneuroticus oedema

Fórum Hano-ról Tünetek Ellátás Szakambulancia Beteg egyesület Galéria








 Csak néhány órával hamarabb érzem ,hogy dagadni fogok , meg fájni fog a fejem .  Akkor csak megszólal a hang bennem , hogy jaj már megint ! Nem szólok senkinek , csak átélem és teszem a dolgom .Úgy teszek ha ott vannak mások is , mint ha szép napom lenne .                                                                                      /Szilvia/ 

                   Magyarországi ANGIO OEDEMÁS Betegek Egyesülete.

 

Az Egyesület elnöke Nagy István, szakmai társelnöke Dr. Farkas Henriette,

titkára  FehérDezső.

Felügyelő Bizottság tagjai Kitzinger Arianna, Bozsérné Lendvai Tímea és Kun-Szabó János.

 

       6000 Kecskemét, erdő u. 9.

       Telefon/Fax: + 36 76 504 151

       E-Mail: sorkoz@axelero.hu

 

 

Nemzetközi kitekintésben a HANO-s betegek évek óta működtetnek
betegszervezeteket. Szervezett formában könnyebben léphetnek
fel a jogaikért (pl. folyamatos, kedvezményes vagy térítésmentes
gyógyszerellátás).
2004. óta létezik az egyes országok betegeit egyesítő nemzetközi
betegszervezet (HAEI, azaz az International Patient Organization
for C1-Inhibitor Deficiencies; http://www.haei.org).
A magyar betegek egyesülete 2005 tavaszán alakult meg.Az egyesület feladatai:

• kutatási tevékenységek támogatása
• ismeretterjesztő tevékenység támogatása
• tanácsadás és konzultáció az új tagokkal
• a rossz beállítottság, attitűdök megváltoztatása mind a betegek
mind a környezet vonatkozásában,
• a legjobb gyakorlatok azonosítása és átadása
• akcióprogramok a javasolt életvitel-formák elterjesztésére
• gyermekeket támogató programok kifejlesztése
• klub - alapítvány – egyesületi élet fejlesztése
• kommunikáció javítása

1996 óta minden év őszén tartja évi gyűlését a HANO-s betegklub,
ahol a betegek találkozhatnak egymással, és az ellátásukban részvevő
szakemberekkel (orvosok, laborosok, asszisztensek stb.). Az
évenkénti találkozó mindig hasznos információkat tartogat a régi
és az újonnan felfedezett, gondozásba vett betegek számára. Tudni
kell azt is, hogy nemzetközi statisztikák alapján valószínű, hogy
közel tízszer annyi honfitársunkat érinthet a betegség, mint az eddig
azonosított létszám. Az orvosok és kutatók beszámolnak a HANO-val
kapcsolatos tudományos kutatások legfrissebb eredményeiről
és a folyamatban levő vizsgálatok céljairól, valamint lehetőség van
a közvetlen baráti beszélgetésre, tapasztalatcserére.


2011 November 18.-án megtartottuk ezévi betegtalálkozónkat.                                    

                                                                                       hano

hano

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 







www.hano.sokoldal.hu
Tetszett ez az oldal? Mutasd meg az ismerőseidnek is!